Beleid is een beter antwoord dan loting

2019, wordt dit het jaar waarin we evolueren we naar crowd-funding voor toegang tot geneesmiddelen, loterijen die patiënten aanwijzen als “gelukkige winnaars”, of zangstonden en bedelacties voor bestrijding van armoede? Beleid is nochtans altijd het beter antwoord.

Novartis-dochtermaatschappij AveXis, de producent van ZolgensmaÔ, gaat loterijen organiseren om het zgn. duurste geneesmiddel van de wereld jaarlijks voor 100 patiënten gratis beschikbaar te stellen. Het is hun best gevonden antwoord om kleine kinderen tot 2 jaar de voor hun herstel noodzakelijke eenmalige toegang te verlenen tot dit geneesmiddel; dat gaat gebeuren in landen waar het nog niet  verkrijgbaar is, ook in het licht van een alsnog te beperkte productiecapaciteit voor deze gen-therapie.

Dit initiatief wekt alom verbijstering. Het bedrijf had langdurig stilgezeten toen wanhopige ouders naar het geneesmiddel op zoek waren om hun kind te redden. Nochtans zijn er in onze ziekteverzekering goede mogelijkheden om dergelijk probleem op te lossen; men kent ze als schema’s voor gebruik van geneesmiddelen in schrijnende gevallen of medische noodprogramma’s. Behandelende artsen en farmaceutische bedrijven hebben in bijna alle gevallen, samen met overheden, met name het Geneesmiddelenagentschap, makkelijk toegang tot betaalbare oplossingen. Het blijft een raadsel waarom deze paden niet werden  bewandeld.

“Social media” zijn op hun best met hun ongeëvenaarde emotionele turbo, wanneer – opnieuw – een publieke roep om behandeling voor een kind verschijnt. Dat we nu sommige van die kinderen dubbel behandelen, een keer via crowdfunding, en ook een keer via de ziekteverzekering, verdwijnt dan wat naar de achtergrond. Dat de hoofdresearcher verklaarde dat sommige kinderen waarschijnlijk te oud zijn om het echte voordeel van de nieuwe dure therapie te bekomen, blijft dan wat buiten beeld. Nogmaals, men kan begrip opbrengen voor de wanhoop van ouders van zieke kinderen, dat is het punt niet; het punt is dat er beleidsmatige oplossingen zijn. Daar zijn geen loterijen of inzamelingen voor nodig.

TECTONISCHE PLATEN KRAKEN

Moderne gen- en celtherapiën kunnen met groot succes ingezet worden bij kleine patiëntengroepen, die er  spectaculair resultaat mee boeken. Ze zijn complex qua research en produktie. Ze komen op de markt aan steeds hogere prijzen. Waarde moet correct vergoed worden, ook voor geneesmiddelen, en zeker voor doorbraakgeneesmiddelen. Dat vergt een correct inzicht in de echte waarde, ook op termijn, van een geneesmiddel, en een correcte vergoeding. Daar kraakt en wringt de tectonische plaat van gezondheid en levenskwaliteit, met deze van prijs en geld, en ook met deze van ethiek.

De Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen voert dat debat voortdurend, en in de regel met grote professionaliteit; ze slaagt er in om zo goed als alle geneesmiddelen die we nodig hebben aan redelijke prijzen toegankelijk te maken; vaak zijn die prijzen aanzienlijk lager dan de Amerikaanse. Ook de farmabedrijven werken met het Riziv mee in zogenaamde terugbetalingsovereenkomsten, waarin ze instemmen met betere voorwaarden om de toegang voor Belgische patiënten tot hun geneesmiddelen te garanderen. In het publiek debat worden deze contracten vaak negatief voorgesteld, omdat ze vertrouwelijke clausules bevatten. Dat is nochtans precies bedoeld om het voordeel van betere toegankelijkheid in België te garanderen. Het Rekenhof zal zich daar binnenkort over  buigen.

PRIVATE BEDRIJVEN MET QUASI-PUBLIEKE GOEDEREN ?

Het Kenniscentrum voor Gezondheidszorg opperde al in 2016 dat men geneesmiddelen zou kunnen beschouwen als zgn. “publieke goederen”, aan de markt onttrokken. Dat sluit aan bij beschouwingen over de beperkingen van markteconomie, omdat de samenleving meer is dan de markt; bekendste auteur is allicht Michaël Sandel, met zijn boek over morele grenzen aan de markt, of nog, Nobelprijswinnaar  Economie Alvin Roth. Maar… de kampioenen van geneesmiddelenontwikkeling zijn de innovatieve farmaceutische bedrijven, zij beheersen dit vak als geen ander. Die vaststelling is juist, en we zouden deze complexe ethische debatten niet hebben als we hun performante doorbraakgeneesmiddelen niet hadden.

“PURPOSE ECONOMY”

En kijk, meer dan 200  CEO’s van grote bedrijven, o.m. ook van farmabedrijven zoals Roche, J&J, Pfizer of Bayer, ondertekenden in augustus de beginselverklaring van Business Roundtable, die het primaat van de aandeelhouderswaarde aan kant schoof, ten voordele van de belangen van consumenten – in dit geval  patiënten – werknemers en de samenleving (DS 20 aug.) . Dat is een resolute keuze voor samenlevingswaarde als belangrijkste doelstelling van een privaat bedrijf; aandeelhouderswaarde maakt daar ook deel van uit, maar na andere belangen.

Dit is een keuze voor de toekomst, ook in het licht van grote debatten over kansengelijkheid, armoedebestrijding en klimaatdoelstellingen. J&J, de groep waartoe Janssen Pharmaceutica behoort, pakte al in 1943 (sic!) uit met een dergelijke tekst, gekend als het “Credo” van Janssen.

BELEID OVER EMOTIE

Er is dus hoop dat het gezond verstand zal winnen over  emotie, dat beleid zal winnen over omwegen, dat gemeenschappelijk inzicht in oplossingen het zal halen van dovemansgesprekken. Prijsverwachtingen voor geneesmiddelen moeten realistisch zijn, ook als doorbraakgeneesmiddelen fenomenale resultaten in uitzicht stellen. De farmaceutische bedrijven kunnen die formidabele geneesmiddelenontwikkeling doen in een kader  van top-research in universiteiten en kennisinstellingen, waartoe zij ook met leerstoelen en andere initiatieven bijdragen. Zij zijn belangrijke spelers, maar groeien nog als teamspelers in een globale samenleving. Die kan dan beheerst omgaan met beperkte financiële middelen om de toegang voor al haar burgers tot noodzakelijke geneesmiddelen te blijven garanderen – ook voor zijn kinderen en kleinkinderen.

Dan wint beleid en een goede verstandhouding tussen de complexe werelden van research, private bedrijven, ethiek en gemeenschap in een wonderlijke synergie. Die gaan we steeds meer nodig hebben. Een loterij zullen we ons dan herinneren als een zwaktebod uit het verleden, dat we niet nodig hebben, omdat we samen groeiden in maturiteit en solidariteit.

 

Ook gepubliceerd in DE STANDAARD van 24 dec. 2019

Verantwoordelijkheidszin

Al jaren gaat België achteruit. In de IMD-index van het concurrentievermogen van landen, zakten we over de laatste jaar liefst vijf plaatsen, naar plaats 27 van 63 onderzochte landen. We krijgen ruime onvoldoendes, o.m. voor ons belastingstelsel, de verouderde arbeidsmarktreglementering, ons onderwijs, en ons tekort aan infrastructuurinvesteringen.

De entropie in het systeem is bijzonder groot, maar de werkelijkheid heeft ons ingehaald: het is immers uitgesloten om een verzorgingsstaat met uitgaven die toenemen met 4 tot 5 %, te financieren met een economische groei van maar  1,5 %.

De zwakte van de regionale regeerakkoorden beëindigt de illusie dat wat vrij van slechte Belgische gewoonten zou zijn, quasi-vanzelfsprekend tot beter resultaat zou leiden. Het paradoxaal gevolg is dat daarmee het belang van het federaal beleid aanzienlijk toeneemt.

Daar liggen immers nog steeds de grote hefbomen van gezonde macro-economische fundering van ons bestel en beleid. De verkozenen van 26 mei tonen er nauwelijks belangstelling voor. Hun focus zijn hun politieke tegenstrevers aan de extremen ter linker- en rechterzijde, niet de toekomst van onze solidariteit, die het grootste bindmiddel is van onze democratie, en belangrijker dan het verkrampt identitair debat.

Ook het sociaal overleg, onze tweede kans-democratie, faalt. De  industrie-organisaties en de syndicale leiders zetten geen enkele stap om de bestuurlijke entropie te overstijgen en de sociale zekerheid toekomstbestendig te maken. De syndicaten – de grootste innovatoren van de vorige eeuw – zijn bange bewakers van verworven rechten geworden, en trachten het verleden te beschermen tegen de toekomst; ook de industrieverenigingen zetten daar geen andere dynamiek tegenover.

Het grote signaal dateert niet van de jongste verkiezingen, het is een jarenlang woekerende tumor in onze democratie: minder dan 30% van de burgers spreekt nog zijn vertrouwen uit in onze instellingen en hun bemanning.

Burgers  vrezen de toekomst in een globaliserende wereld met veel digitale onzekerheid, ze zijn gedesoriënteerd door slecht beleid en politiek gekibbel, en ze missen moreel en intellectueel leiderschap.

Kortom, de uitdagingen voor beter bestuur zijn groot in ons land. Het gaat om de duurzaamheid van ons belangrijkste maatschappelijke bindmiddel, de sociale zekerheid, en ook om een totale restauratie van de notie van politieke verantwoordelijkheid. Handen aan de ploeg !

 

Op 21 december gepubliceerd in De TIJD en in de NYLetter van Itinera Institute

Janneke- en Mieke-journalistiek. Back to basics!

Twitter en facebook riepen vooral een inhoudelijke onzinmarkt in het leven, terwijl journalistiek verdacht werd gemaakt als “fake news”. Gaan gevestigde media in die bedenkelijke ontwikkeling geheel vrijuit, of geloven ze te gemakkelijk dat ze  goed bezig zijn?

            Er komt een beetje deining uit eigen kring, toch. In De Morgen (7 dec.) keek hoofdredacteur Bart Eeckhout  in eigen boezem, en meteen kapittelde hij de politieke journalistiek : journalisten spelen te graag mee als actor in het politiek bedrijf, is zijn stelling. Niet ten onrechte, denk ik, maar het is wel héle forse mediakritiek uit eigen rang.

De fascinatie van politieke journalistiek voor het kleine gebeuren in de centra van de macht is merkwaardig. Elk zuchtje of kreuntje, elke blik of wenkbrauw wordt geanalyseerd.  Een geliefkoosde journalistieke dooddoener te parafraserend, kan men de vraag opwerpen of journalisten niet meer belangstelling hebben voor “de poppetjes en de postjes” dan voor de zaken die er echt toe doen. Zo wordt, bij wijze van voorbeeld, over de onnozelheid van het last minute-gesprek van Magnette met De Wever bericht met de dramatiek van een staatsbezoek. Er wordt gespind en gespeculeerd over hoe Janneke zich met Mieke verhoudt binnen de ene partij, en of Jefke nog met Anneke door dezelfde deur kan in de andere.

Laat journalistiek zich niet feestelijk bij de neus nemen door het leger van woordvoerders dat met gemeenschapsgeld spint en insinueert en het publieke debat doodt?

In Knack (20 nov.) ging Geert Buelens ook nog eens uitgebreid in op de rol van de vierde macht, terugkijkend op zijn eigen zgn. kerstessay in De Standaard van december 2009. Hij tekent een gemengd beeld en ziet vaak goede journalistiek, en toch ook veel “politique politicienne, (…) twijfelachtige opiniepeilingen en (…) oeverloos gespeculeer”.Hoewel hij, zoals in 2009, ook wel blijft aanvoeren dat journalisten de hand best ook in eigen boezem steken, reageert hij nogal wantrouwig naar één private mediagroep… puur op basis van speculatie. En hij presteert het om te pleiten voor meer subsidiëring en regulering, tja …

Media hebben de zgn. vierde macht-functie, ze horen de kritische waakhond te zijn van de democratie. Zijn ze dat eigenlijk wel genoeg? Leven ze niet te dicht op en met de dames en heren van de Wetstraat en omgeving?

Dient zich geen nieuwe missie aan, om de maatschappelijke lijm te versterken, en de cohesie in een gepolariseerde samenleving te vergroten?

Is er geen vacuüm te vullen in de zgn. publieke sfeer: de voortdurende, bedachtzame en inhoudelijke uitwisseling van argumenten en afwegingen, die een sterke sokkel moeten vormen van een democratie-in-beweging en van een rechtsstaat die rechtsstaat kan blijven?

Dàt is de échte – en niet zo gemakkelijke – roeping van moderne journalistiek. Op 19 augustus wijdde Lionel Barber, tot voor kort de gevierde hoofdredacteur van de Financial Times,er zijn hoofdartikel aan. Barber vertrok van de nieuwe visie op onze economie die in augustus krachtig werd verwoord door de Business Roundtable: niet langer is de maximalisatie van aandeelhouderswaarde hét doel van vennootschappen en bedrijven. Het is nù écht tijd voor een  inclusieve visie, die zorg besteedt aan àlle  “stakeholders” van bedrijfsmatige activiteit: de belangen van klanten, medewerk(st)ers, de samenleving, milieu en klimaat verdienen prominent aandacht. Ook aandeelhouderswaarde telt, maar naast en wellicht na deze andere.

De toekomst  gaat om “profit with a purpose”. De economie heeft een reset nodig, een nieuwe start. Hurst schreef er al over (Aaron Hurst, The Purpose Economy, 2014) en in Vlaanderen brengt Herman Toch dit gedachtengoed krachtig binnen (Happy Profit, 2014 en Positive Sum Game, 2019).

En dat geldt dus ook voor politieke journalistiek: purpose. Het màg echt ergens over gaan. De doelstelling (“purpose”) van goede journalistiek is de waakhond te zijn van de politieke verantwoordelijkheid en verantwoording in een democratische rechtsstaat.

Dan kom je er niet met Janneke-en-Mieke-journalistiek. Dan is een resetnodig van de eigen redactionele waarden. Dan behoeven allereerst de redactionele selectiecriteria een forse update.

Vandaag kan dat niet anders betekenen dan een echte rollenspeler te zijn, maar niet in de theatrale elementen van het publieke leven, maar in de onderliggende funderingen en waarden van de samenleving.

Dan ben je degene die de fundamenten van de rechtsstaat en de verzorgingsstaat uitlegt en toelicht, en er de burgers – alle burgers – toe motiveert.

Dan ben je de bouwer van de canon, dat is moeilijker dan te roepen dat de politiek die niet moet bepalen.

Dan ben je de spontane uitdrager van de waarden en normen, van inburgeringsdiscours en integratiesemantiek.

Dan ben je degene die burgers ook op hùn verantwoordelijkheden wijst, en dat kan je alleen door de eigen verantwoordelijkheid helder te maken en vooral door te tonen in staat te zijn dié alvast manmoedig te nemen.

Back to basics!

 

 

 

 

 

 

Prof dr (em) Leo Neels

8 dec. 2019