Zijn we verdeeld door onze vrijheid ?

Vrijheid van mening, van meningsuiting en van godsdienst leveren vandaag vaak het slagveld van waarden en normen. Ik gebruik het woord “slagveld”, omdat er zich tegenwoordig zo vaak incidenten voordoen.

In de Dossinkazerne bleek het plots niet mogelijk om de Pax Christi-Vredesprijs uit te reiken; aan de UGent ontstond commotie  naar aanleiding van mysogyne uitlatingen van een plastisch chirurg voor enkele KVHV-studenten; de New York Times besloot in 2019 om de dagelijkse politieke cartoon uit de internationale editie te schrappen, nadat de krant nog in 2018 een Pulitzer-prijs had ontvangen voor “political cartooning”.Vorige week was het prijs in Frankrijk, met het Instagrammeisje Milla en haar ongepaste opmerkingen over de profeet; de Franse justitieminister suggereerde klaarblijkelijk herinvoering van blasfemie als misdrijf. En ik mag Aalst niet vergeten, met de stigmatiserende Joden-representatie op een praalwagen.

Blijkbaar zijn we we “verdeeld   door onze vrijheid”. Dat werd op een vrijwel vanzelfsprekende wijze het thema van deze lezingenreeks. Volgens de vaste rechtspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens, beschermt de vrijheid van mening en van meningsuiting niet alleen uitingen die ons onverschillig laten of algemeen aanvaard zijn, doch ook degene die ons choqueren, verontrusten of beledigen. “Beledigen” is opmerkelijk in het lijstje, want art. 448 SWB merkt belediging nog steeds aan als misdrijf. Het spanningsveld is dus voor de hand liggend.

LIBERTE EN TOUT ET POUR TOUS

Dat heb je met vrijheden, zelfs als – zoals wijlen collega Karel RImanque opmerkte – de Grondwetgever van 1831 bijzonder vrijheidslievend was: la liberté en tout et pour tous, was het leidend beginsel. Daarrond vonden, toen, Katholieken en volgelingen van de Verlichting – bemerk de antithetische suggestie – een vergelijk. De toenmalige Aartsbisschop van Mechelen, de Méan, die nog Prinsbisschop van Luik was geweest, ligt mee aan de grondslag hiervan. Na strubbelingen hierover met het Hollands Bewind, eiste hij van het Nationaal Congres in een opmerkelijke brief de volstrekte vrijheid van eredienst, totale onafhankelijkheid van de Kerk, vrijheid van onderwijs en vrijheid van vereniging – met het oog op katholiek onderricht en op herstel van de kloosterorden. De erfgenamen van de Verlichting en van “liberté, égalité, fraternité” voegden er de vrijheid van meningsuiting, van drukpers en  van vergadering aan toe. Op die wijze vond een hele catalogus van vrijheden ruim zijn weg naar Titel II van de Belgische Grondwet van 7 februari 1831 – waar ze nog steeds staan, netjes voorafgaand aan de Titel over de machtsuitoefening.

EEN BIJZONDERE VRIJHEID

In belangrijke mate hebben we expressievrijheid vrijgesteld van sancties die we vrij makkelijk toepassen op ander mogelijk schadelijk gedrag; op dit vlak wantrouwen we autoriteiten nog wat meer dan anders, en al zeker hun regulering.

Bij de rechtvaardiging daarvoor treffen we argumenten aan de zoektocht naar waarheid, de zelfontplooiing van mensen, en de betere mogelijkheid om te participeren aan“government of, by and for the people” –de vaak aan Lincoln toegeschreven samenvatting van een democratie.

DE VRIJHEID VAN GESCHONDEN GEVOELENS?

Een opmerkelijke wending deed zich inmiddels voor in de visie op expressievrijheid: van de nadruk op wat er moest kunnen geuit worden, verschoof de belangstelling naar wie door een uiting kon geraakt worden. Huldigde men gedurende vele jaren de vrijheid van degene die het woord nam, en moesten anderen daar maar tolerant tegenover staan, steeds meer kwam de kwetsbaarheid van anderen naar voor, die met zaken werden geconfronteerd die hen hadden geraakt.

En zo verschoof de aandacht van het dogma van de vrijheid van de spreker, naar de zorg voor de geschonden gevoelens van de toehoorder – en al snel riskeerden we buiten de lijnen te kleuren van wat geldt als de fameuze “aanzetting tot haat of geweld”als beperkingsgrond voor uitingsvrijheid.

Uiteraard moet iemands uitingsvrijheid afgewogen worden tegen andermans vrijheden en rechten, maar gaandeweg rees ook de vraag of ze niet ook moet afgewogen worden tegen een recht om niét gekwetst, geconfronteerd of in zijn gevoelens of overtuigingen geraakt te worden. Dan lijkt men toch in een ander paradigma te verzeilen, waar de oorspronkelijk geprezen vrijheid systematisch van een fors vraagteken werd voorzien.

WORSTELEN MET DE VRIJHEID VAN GODSDIENST

Worstelen we vandaag op al even bizarre wijze met de vrijheid van godsdienst? De vrijheid was beoogd om de door de Franse Revolutie bijna geruïneerde rooms-katholieke godsdienst te herstellen, maar ook om kerkelijk gezag definitief ondergeschikt te maken aan wereldlijk gezag. Wat er ook van zij, de katholieke godsdienst werd wel bijzonder snel terug dominant, en drong diep door in het Belgisch Burgerlijk Wetboek, waar met name de rechtsregels inzake  personen- en familierecht,  erfrecht en  huwelijksvermogensrecht stoelen op de oude morele inzichten van de rooms-katholieke Kerk – opgelegd aan àlle Belgen. Zelfs met de belangrijke secularisering van de bevolking ,   bleef dit zo, tot ver in de vorige eeuw, waar pas in de laatste decennia van de 20steeeuw die leerstukken werden herzien.

Vandaag worstelen we met grote onbeholpenheid ten aanzien van godsdienstige uitingen die zich kunnen voordoen in het straatbeeld, met name van andere proselitische godsdiensten – om de Islam niet te noemen – en het openlijk vertoon van beweerdelijk door religieuze regels voorgeschreven klederdracht voor moslima’s, de fameuze hoofddoek. Te vaak spreken we over “het hoofddoekenverbod”, want in beginsel is de dracht ervan vrij. Enkele uitzonderingen bevestigen de regel.

We hanteren tamelijk absoluut het beginsel van de zgn. scheiding van Kerk en Staat ten aanzien van de katholieke godsdienst, ook al erkennen we godsdiensten en subsidiëren we die ongelijk. Maar we schijnen niet te overwegen om evenzeer de scheiding van kerk en buitenlandse staat te hanteren, en gedogen dat buitenlandse regimes, zoals Turkije en de VAE, rechtstreeks moskeeën subsidiëren en er de imams benoemen – ook wanneer ze, zoals de VAE, een extreme versie van de Islam voorstaan.

Kortom, onbeholpenheid lijkt hier wel het belangrijkste kenmerk van ons beleid, en die onbeholpenheid problematiseert het actueel begrip van godsdienstvrijheid nog meer. De vrijheid van godsdienst lijkt ook in de jurisprudentie van het EHRM een voorkeurpositie te genieten.

Godsdienstvrijheid wordt  al geschonden geacht bij een zgn. aanzetting tot religieuze intolerantie; bij de uitingsvrijheid ligt de grens bij aanzetting tot haat of geweld. Is dit verschil in behandeling gerechtvaardigd? Is de voorkeurbehandeling van godsdienstvrijheid niet voorbijgestreefd, en missen we in de jurisprudentie niet te veel het argument dat de bescherming van godsdienstvrijheid – zoals die van andere rechten en vrijheden – altijd moet gesitueerd blijven binnen het rechtstatelijk kader?

DISCRIMINATIE-INSTITUTEN

Inmiddels kennen we overheidsinstanties – jawel – die ongelijkheid, onder de vorm van discriminaties, moeten bewaken en bestrijden, we kennen er zelfs twee. Daarmee zijn we wel ver van het aanvankelijk wantrouwen ten opzichte van overheden, en verwachten we positieve actie van hen ten aanzien van discriminerende handelingen, … of zou het ook zijn ten aanzien van discriminerende uitingen?

Liefst 19 discriminatiegronden gelden er voor de ene institutie, Unia, en nog 1 voor de andere, het Instituut voor de Gelijkheid van Vrouwen en Mannen. Waarom 19? Dat lijkt willekeurig, en de catalogus is te casuïstisch en te weinig principieel.   Ik begrijp het niet steeds, net zoals ik veronderstel niet de enige te zijn die geen lijn kan trekken in de gelijkheidsarresten  van het Grondwettelijk Hof.

DE VRIJHEID OM TE DEMONSTREREN EN TE BETOGEN

We vergeten niet de vrijheid van vereniging en vergadering, in haar verschijningsvorm van de demonstraties en betogingen. Deze vrijheid is niet zo onbelangrijk onder de uitingsvrijheden, laten we dat niet vergeten. De uitoefening ervan heeft mee de geschiedenis van dit land bepaald,  niet in het minst in zijn sociale componenten, zoals het sociaal recht en de sociale zekerheid. Werden zij niet de wat late vertalingen van de solidaritévan 1789 en 1830, en een invulling van het gelijkheidsbeginsel, dat altijd al prominent in de Grondwet stond maar niet altijd even enthousiast werd begrepen?

Demonstraties en betogingen, zonder hen zijn er geen vrije samenlevingen, en in onvrije samenlevingen zijn ze hét vehikel van burgers die naar vrijheid streven. Ze verjongen en moderniseren ook, zoals blijkt uit scholenacties en scholierendemonstraties.

VRIJHEDEN EN DE ROL VAN DE STAAT

De lezingenreeks eindigt met de confrontatie met de rol van de staat – die we meestal grotendeels buiten het kader van de fundamentele rechten en vrijheden  plaatsen. Of lijkt dat maar zo?  Daarvoor nodigen we een buitenlandse gast uit, prof. Paul Frissen, autoriteit in Nederland, vrijwel ongekend in België.  Ik hoop dat u er niet de bedenking aan koppelt dat het altijd vrijer spreken is in een ander land…, dat is niet de bedoeling. Maar weinig auteurs hebben zo veel aandacht geschonken aan het fenomeen van “de staat” als Frissen.

VRIJHEDEN ZIJN EEN ONGEMAKKELIJK BEZIT

Vrijheden zijn een ongemakkelijk bezit. Velen strijden ervoor om ze te af te dwingen of te vrijwaren; velen kunnen er niet eens van dromen.

Tot het einde van de vorige eeuw nam het aantal Staten dat behoorlijke grondwetten kreeg en fundamentele rechten en vrijheden onderschreef, gestaag toe. Sedert 2005 rapporteren NGO’s zoals Freedom House of Amnesty International een systematische neergang van rechtstatelijke regimes naar meer autoritaire trekken, over het eufemisme van “illiberalisme”naar vrijwel pure dictaturen, zelfs binnen de Raad van Europa en de Europese Unie.

VERTROUWEN IN INSTITUTIES

In onze regio, die bij  de meest welvarende én meest herverdelende regio’s van de wereld hoort, keert een meerderheid van de bevolking zijn rug naar de instellingen en naar de politieke leiders: slechts 30% spreekt, volgens de VRIND-indicatoren, nog vertrouwen uit in onze instituties.

Dat is een ongemakkelijke waarheid, het is ook een aspect van onze verdeeldheid door vrijheid. Het blijkt moeilijker om ermee om te gaan dan gedacht. Denk niet alleen aan de bestuurlijke chaos die verkozenen zich permitteren door eenvoudigweg niet te besturen.

Denk ook aan de minderwaardige communicatie op zgn. “social media”. We hebben ons ontdaan van de censoren van de overheid, en van de poortwachters van redacties, of andere filters. Maar blijkbaar levert dat vooral bagger op, minderwaardige en denigrerende praat en vulgariteit. Ook al een ongemakkelijke waarheid…

Er is dus reden om de focus te richten op verbinding door vrijheid, op wat reëel waarde heeft in de samen-leving, het vivre ensemble, zoals het EHRM het uitdrukt, en dat zijn die waarden. Dàt is het verbindend thema van deze reeks.

TENSLOTTE

Ik ben ervan overtuigd dat onze eminente sprekers van deze reeks, die allen op eerste verzoek hebben aanvaard om hier het woord te nemen, deze boodschap gemeen hebben. Alleen dat al, samen met hun talent, rechtvaardigt uw grote belangstelling.

Ziehier, Dames en Heren – en om niemand te discrimineren, verwelkom ik tevens al degenen die zich niet tot deze achterhaalde binaire verwelkoming wensen te bekennen… – enkele overwegingen bij opening van de lezingenreeks ZIJN WE VERDEELD DOOR ONZE VRIJHEID?

 

Openingslezing van de cyclus VERDEELD DOOR ONZE VRIJHEID?

UANTWERPEN, 4 februari 2020

 

 

 

Belgische Politieke Cultuur. Dat zou een heel goed idee zijn.

Op de vraag wat hij dacht van de Westerse beschaving, zou Mahatma Gandhi geantwoord hebben : « Dat zou een heel goed idee zijn ». Is dat niet ook een beetje het geval met de Belgische politieke cultuur? Onze parlementsleden zijn verkozen in een harmoniemodel, maar hebben partituren meegebracht van een conflictmodel, en werkmethoden van een voorbije eeuw.

Politiek moet keuzen maken, oplossingen voorstellen, en die tot een goed einde brengen. Kortom, bestuderen, beslissen, uitvoeren. Handelen. Daadkracht tonen, draagvlak tot stand brengen tegen entropie en tegen lethargie, tegen nostalgie. Verantwoordelijkheid nemen, verantwoording afleggen. Toekomstperspectief creëren voor de héle samenleving.

Vandaag is de politiek evenwel afgestemd op het grootste aantal kiezers. Een politiek mandaat dient nu om de herverkiezing van morgen voor te bereiden. Met andere woorden, een marketingmodel beheerst het politiek handelen. Niet verwonderlijk dat de democratie dan ontspoort.

Een meerderheid van de burgers heeft dat al begrepen en zet zich met de rug naar politiek:  nog slechts een kleine 30% spreekt zijn vertrouwen uit in onze instellingen. Erger, ze lopen achter rattenvangers van Hamelen aan, die te linker en te rechterzijde simpele oplossingen prediken, met stevige oneliners. En de vroegere grote partijen? Die laten hun bagage vallen en doen net hetzelfde.

Democratie gaat ten onder indien men de ongeschreven vuistregels niet respecteert. De eerste is dat politieke opponenten elkaar moeten aanvaarden als legitieme rivalen, met respect en tolerantie. “De anderen” kunnen in een democratie niet als vijanden worden bejegend, en geen enkele partij kan beweren de waarheid in pacht te hebben: er zijn enkel nog minderheidspartijen, enige bescheidenheid zou eenieder passen, en een gesprek ten goede komen.

De uitwisseling van emoties heeft vandaag voorrang op deze ongeschreven vuistregel, die een ethisch beginsel vooropstelt voor behoorlijk politiek handelen. De marketeers in stemmen, de spinners en draaiers in het leger woordvoerders dat we op gemeenschapsgeld onderhouden trekken het zich niet aan. Ze zijn zeker aan de volgende overwinning van hun partij bij te dragen met de onzin die ze uitkramen.

Een tweede vuistregel is dat politici met terughoudendheid dienen te handelen, met een zekere reserve bij de uitoefening van hun institutionele prerogatieven. In essentie zijn ze dienaars van het gehele volk, dat niet samenvalt met hun partijleden of kiezers. Ze wijden hun carrière aan de publieke zaak, de welvaartscreatie en de goede besteding ervan voor de volgende generaties. Dat kan enkel slagen als ze de limieten van hun handelen goed kennen, en ze zich niet willen blijven profileren als wonderdokters met oplossingen voor alles, of als de enigen die het begrepen hebben. Wat hebben ze begrepen? De politieke zeden van de vorige eeuw, of de dringende behoefte aan goed bestuur, met efficiëntie en ethiek – ook als het complex is?

De faraonische partijfinanciering heeft de partijen losgezongen van de ethiek. Werden ze niet te veel verzelfstandigde conglomeraten van politieke invloed, benoemingen en distorsie van de doelstellingen van de democratie en de funderingen van de welvaartsstaat?

Het is uitkijken naar de oplossingen die het volgend regeerakkoord op dié vragen biedt. Dat zijn de essentiële vragen voor de toekomst. Het is belangrijker hoé ze worden beantwoord dan wié ze beantwoordt. Belgische politieke cultuur, dat zou een heel goed idee zijn, niet?

Vandaag ook in De Standaard: Spinners, Marketeers, en Wonderdokters 

 

 

De Vrijheid van Passende Meningen

In een toespraak voor de Vlaamse Auteursvereniging, verkort weergegeven in De Morgen (27 dec. 2019), heeft de Vlaamse succesauteur Anne Provoost een pleidooi gehouden voor  wettelijke beperking van de uitingsvrijheid. Voor zover ik haar goed begrijp, pleit mevrouw Provoost tegen “absolute vrijheid van meningsuiting”. Ze vraagt daarbij nieuwe regels die  “groepen die kwetsbaar zijn voor uitsluiting”  moeten beschermen in of tegen het publiek debat.

Minstens tijdelijk, zo  suggereert ze, zijn regels nodig die “het recht op het vrije spreken gepaard doen gaan met de plicht, minstens het engagement, tot sociale pacificatie”. Het is tijd, aldus haar betoog, dat het onderwerp van de grenzen van uitingsvrijheid niet langer “in handen kan blijven van witte geprivilegieerden”, die  ineens met grote urgentie zouden pleiten voor het absoluut karakter van uitingsvrijheid, net “nu vrouwen en zwarten” beginnen te praten.

 

Geert Van Istendael reageerde op de webstek van MO-magazine https://www.mo.be/column/een-auteur-die-argumenten-levert-tegen-de-vrije-meningsuiting)  en Andreas Tirez in De Morgen (https://www.demorgen.be/meningen/wie-bepaalt-welke-woorden-en-meningen-verboden-worden-beste-anne-provoost~bd77e043d/).  In de redenering van Mevrouw Provoost, zijn beide reacties wellicht de kenmerkende pleidooien van de verdedigers van een te ruime uitingsvrijheid, waartegen ze precies wilde waarschuwen. Bovendien beantwoorden beiden aan de niet erg flatterende kwalificatie van  “witte gepriviligieerden”, zoals ze dat in haar tekst uitdrukt. Oei!

UITINGSVRIJHEID IS NIET ABSOLUUT

Vooreerst zijn er weinig voorstanders van absolute uitingsvrijheid: zowel in de Grondwet, als in het Europees Mensenrechtenverdrag is uitingsvrijheid echt niet absoluut, integendeel. Uitingsvrijheid is een fundamentele vrijheid, maar er zijn altijd legitieme beperkingen, uit hoofde van de rechten en vrijheden van anderen en uit hoofde van maatschappelijke belangen. Meningsvrijheid is fundamenteel maar niet absoluut; het censuurverbod is dat wel.

Haar identitaire argumentatie, als zou uitingsvrijheid iets zijn van “witte gepriviligieerden”, slaat werkelijk nergens op. Net groepen van personen die vroeger weinig of niet aan bod kwamen, konden hun rechtspositie en maatschappelijke posities aanmerkelijk verbeteren dank zij hun uitingsvrijheid. Het is bijzonder modern om zoveel mogelijk analyses vandaag te maken vanuit een slachtofferrol, doch het is een omkering van de werkelijkheid.

INTENTIEPROCESSEN, ECHT ?

De overige stellingname van mevrouw Provoost vertrekt van de maatschappelijke wenselijkheid dat eenieder bij haar of zijn uitingen rekening zou houden met het feit dat uitingen altijd gedaan worden in de context van een samenleving, en dat het aanbeveling verdient om er op te letten dat men anderen kan denigreren of kwetsen. Dat is een legitiem uitgangspunt, net zoals haar wens dat personen ernaar zouden streven om meer sociale pacificatie tot stand te brengen.

De sprong van sociale wenselijkheid naar de suggestie van juridisch verankerde verplichtingen, of nieuwe juridische uitingsbeperkingen, wekt evenwel verwondering. Dan zouden uitingen juridisch sanctioneerbaar zijn omwille van een ontbrekende “ plicht, minstens het engagement, tot sociale pacificatie”. Dat zou dan, als ik het goed begrijp, een vorderingsrecht verlenen aan “groepen van mensen waarvan de geschiedenis heeft bewezen dat ze kwetsbaar zijn voor uitsluiting”, en wel op basis van intentieprocessen. Meent ze dat?

 

ANDERMANS RECHTEN EN VRIJHEDEN

De bescherming van de goede naam of de rechten van anderen was altijd al een legitieme beperkingsgrond van uitingen, zoals blijkt uit wetgeving inzake bescherming van ieders eer en goede naam, en, vandaag ook, uit sanctionering van alle uitingen die oproepen tot haat of geweld ten opzichte van personen of groepen van personen. Met name de discriminatiewetgeving heeft er meer beperkende dimensies aan toegevoegd, hoewel ze aanvankelijk eerder sloeg op daden en handelingen dan op uitingen. Mevrouw Provoost pleit voor censuur, dat zijn verbod om iets te mogen zeggen. Dat staat  op gespannen voet met de Grondwet.

Er is overigens een evolutie gaande, die steeds minder vertrekt van de uitingsvrijheid van wie iets naar voor brengt, en steeds meer aandacht geeft aan de gevoeligheid van wie met andermans uitingen wordt geconfronteerd. Het traditionele leerstuk is dat expressievrijheid echt bijzonder ruim hoort te zijn, omdat een zeer ruime uitingsvrijheid meehelpt om overheden op het rechte pad te houden: het is een essentiële bescherming van de vrijheid als grondslag van de democratie en de rechtsstaat. Dat aspect wordt door mevrouw Provoost buiten het debat gelaten: méér overheidsrestricties zouden beter zijn. Echt?

CHOQUEREN, VERONTRUSTEN EN BELEDIGEN

De ruime expressievrijheid beschermt, volgens de vaste rechtspraak, ook uitingen die “choqueren, verontrusten of beledigen”. We moeten daar tegen kunnen, we kunnen immers zelf antwoorden op basis van onze eigen uitingsvrijheid: uitwisseling van argument, over en weer, leidt tot beter inzicht voor alle betrokkenen. In een gepolariseerde samenleving, waarin eenieder de vele megafoons van de sociale media meer met zijn duimen dan met zijn verstand kan besturen, verdwijnt evenwel het hoffelijk debat voor het gescheld, en ziet het ernaar uit dat de hardste roeper altijd wint, en de zwaksten altijd verliezen. Voor slachtofferisme zijn het dan gouden tijden. De stellingname van mevrouw Provoost past daar naadloos in, maar negeert wel de kern van uitingsvrijheid.

Beleid is een beter antwoord dan loting

2019, wordt dit het jaar waarin we evolueren we naar crowd-funding voor toegang tot geneesmiddelen, loterijen die patiënten aanwijzen als “gelukkige winnaars”, of zangstonden en bedelacties voor bestrijding van armoede? Beleid is nochtans altijd het beter antwoord.

Novartis-dochtermaatschappij AveXis, de producent van ZolgensmaÔ, gaat loterijen organiseren om het zgn. duurste geneesmiddel van de wereld jaarlijks voor 100 patiënten gratis beschikbaar te stellen. Het is hun best gevonden antwoord om kleine kinderen tot 2 jaar de voor hun herstel noodzakelijke eenmalige toegang te verlenen tot dit geneesmiddel; dat gaat gebeuren in landen waar het nog niet  verkrijgbaar is, ook in het licht van een alsnog te beperkte productiecapaciteit voor deze gen-therapie.

Dit initiatief wekt alom verbijstering. Het bedrijf had langdurig stilgezeten toen wanhopige ouders naar het geneesmiddel op zoek waren om hun kind te redden. Nochtans zijn er in onze ziekteverzekering goede mogelijkheden om dergelijk probleem op te lossen; men kent ze als schema’s voor gebruik van geneesmiddelen in schrijnende gevallen of medische noodprogramma’s. Behandelende artsen en farmaceutische bedrijven hebben in bijna alle gevallen, samen met overheden, met name het Geneesmiddelenagentschap, makkelijk toegang tot betaalbare oplossingen. Het blijft een raadsel waarom deze paden niet werden  bewandeld.

“Social media” zijn op hun best met hun ongeëvenaarde emotionele turbo, wanneer – opnieuw – een publieke roep om behandeling voor een kind verschijnt. Dat we nu sommige van die kinderen dubbel behandelen, een keer via crowdfunding, en ook een keer via de ziekteverzekering, verdwijnt dan wat naar de achtergrond. Dat de hoofdresearcher verklaarde dat sommige kinderen waarschijnlijk te oud zijn om het echte voordeel van de nieuwe dure therapie te bekomen, blijft dan wat buiten beeld. Nogmaals, men kan begrip opbrengen voor de wanhoop van ouders van zieke kinderen, dat is het punt niet; het punt is dat er beleidsmatige oplossingen zijn. Daar zijn geen loterijen of inzamelingen voor nodig.

TECTONISCHE PLATEN KRAKEN

Moderne gen- en celtherapiën kunnen met groot succes ingezet worden bij kleine patiëntengroepen, die er  spectaculair resultaat mee boeken. Ze zijn complex qua research en produktie. Ze komen op de markt aan steeds hogere prijzen. Waarde moet correct vergoed worden, ook voor geneesmiddelen, en zeker voor doorbraakgeneesmiddelen. Dat vergt een correct inzicht in de echte waarde, ook op termijn, van een geneesmiddel, en een correcte vergoeding. Daar kraakt en wringt de tectonische plaat van gezondheid en levenskwaliteit, met deze van prijs en geld, en ook met deze van ethiek.

De Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen voert dat debat voortdurend, en in de regel met grote professionaliteit; ze slaagt er in om zo goed als alle geneesmiddelen die we nodig hebben aan redelijke prijzen toegankelijk te maken; vaak zijn die prijzen aanzienlijk lager dan de Amerikaanse. Ook de farmabedrijven werken met het Riziv mee in zogenaamde terugbetalingsovereenkomsten, waarin ze instemmen met betere voorwaarden om de toegang voor Belgische patiënten tot hun geneesmiddelen te garanderen. In het publiek debat worden deze contracten vaak negatief voorgesteld, omdat ze vertrouwelijke clausules bevatten. Dat is nochtans precies bedoeld om het voordeel van betere toegankelijkheid in België te garanderen. Het Rekenhof zal zich daar binnenkort over  buigen.

PRIVATE BEDRIJVEN MET QUASI-PUBLIEKE GOEDEREN ?

Het Kenniscentrum voor Gezondheidszorg opperde al in 2016 dat men geneesmiddelen zou kunnen beschouwen als zgn. “publieke goederen”, aan de markt onttrokken. Dat sluit aan bij beschouwingen over de beperkingen van markteconomie, omdat de samenleving meer is dan de markt; bekendste auteur is allicht Michaël Sandel, met zijn boek over morele grenzen aan de markt, of nog, Nobelprijswinnaar  Economie Alvin Roth. Maar… de kampioenen van geneesmiddelenontwikkeling zijn de innovatieve farmaceutische bedrijven, zij beheersen dit vak als geen ander. Die vaststelling is juist, en we zouden deze complexe ethische debatten niet hebben als we hun performante doorbraakgeneesmiddelen niet hadden.

“PURPOSE ECONOMY”

En kijk, meer dan 200  CEO’s van grote bedrijven, o.m. ook van farmabedrijven zoals Roche, J&J, Pfizer of Bayer, ondertekenden in augustus de beginselverklaring van Business Roundtable, die het primaat van de aandeelhouderswaarde aan kant schoof, ten voordele van de belangen van consumenten – in dit geval  patiënten – werknemers en de samenleving (DS 20 aug.) . Dat is een resolute keuze voor samenlevingswaarde als belangrijkste doelstelling van een privaat bedrijf; aandeelhouderswaarde maakt daar ook deel van uit, maar na andere belangen.

Dit is een keuze voor de toekomst, ook in het licht van grote debatten over kansengelijkheid, armoedebestrijding en klimaatdoelstellingen. J&J, de groep waartoe Janssen Pharmaceutica behoort, pakte al in 1943 (sic!) uit met een dergelijke tekst, gekend als het “Credo” van Janssen.

BELEID OVER EMOTIE

Er is dus hoop dat het gezond verstand zal winnen over  emotie, dat beleid zal winnen over omwegen, dat gemeenschappelijk inzicht in oplossingen het zal halen van dovemansgesprekken. Prijsverwachtingen voor geneesmiddelen moeten realistisch zijn, ook als doorbraakgeneesmiddelen fenomenale resultaten in uitzicht stellen. De farmaceutische bedrijven kunnen die formidabele geneesmiddelenontwikkeling doen in een kader  van top-research in universiteiten en kennisinstellingen, waartoe zij ook met leerstoelen en andere initiatieven bijdragen. Zij zijn belangrijke spelers, maar groeien nog als teamspelers in een globale samenleving. Die kan dan beheerst omgaan met beperkte financiële middelen om de toegang voor al haar burgers tot noodzakelijke geneesmiddelen te blijven garanderen – ook voor zijn kinderen en kleinkinderen.

Dan wint beleid en een goede verstandhouding tussen de complexe werelden van research, private bedrijven, ethiek en gemeenschap in een wonderlijke synergie. Die gaan we steeds meer nodig hebben. Een loterij zullen we ons dan herinneren als een zwaktebod uit het verleden, dat we niet nodig hebben, omdat we samen groeiden in maturiteit en solidariteit.

 

Ook gepubliceerd in DE STANDAARD van 24 dec. 2019

Verantwoordelijkheidszin

Al jaren gaat België achteruit. In de IMD-index van het concurrentievermogen van landen, zakten we over de laatste jaar liefst vijf plaatsen, naar plaats 27 van 63 onderzochte landen. We krijgen ruime onvoldoendes, o.m. voor ons belastingstelsel, de verouderde arbeidsmarktreglementering, ons onderwijs, en ons tekort aan infrastructuurinvesteringen.

De entropie in het systeem is bijzonder groot, maar de werkelijkheid heeft ons ingehaald: het is immers uitgesloten om een verzorgingsstaat met uitgaven die toenemen met 4 tot 5 %, te financieren met een economische groei van maar  1,5 %.

De zwakte van de regionale regeerakkoorden beëindigt de illusie dat wat vrij van slechte Belgische gewoonten zou zijn, quasi-vanzelfsprekend tot beter resultaat zou leiden. Het paradoxaal gevolg is dat daarmee het belang van het federaal beleid aanzienlijk toeneemt.

Daar liggen immers nog steeds de grote hefbomen van gezonde macro-economische fundering van ons bestel en beleid. De verkozenen van 26 mei tonen er nauwelijks belangstelling voor. Hun focus zijn hun politieke tegenstrevers aan de extremen ter linker- en rechterzijde, niet de toekomst van onze solidariteit, die het grootste bindmiddel is van onze democratie, en belangrijker dan het verkrampt identitair debat.

Ook het sociaal overleg, onze tweede kans-democratie, faalt. De  industrie-organisaties en de syndicale leiders zetten geen enkele stap om de bestuurlijke entropie te overstijgen en de sociale zekerheid toekomstbestendig te maken. De syndicaten – de grootste innovatoren van de vorige eeuw – zijn bange bewakers van verworven rechten geworden, en trachten het verleden te beschermen tegen de toekomst; ook de industrieverenigingen zetten daar geen andere dynamiek tegenover.

Het grote signaal dateert niet van de jongste verkiezingen, het is een jarenlang woekerende tumor in onze democratie: minder dan 30% van de burgers spreekt nog zijn vertrouwen uit in onze instellingen en hun bemanning.

Burgers  vrezen de toekomst in een globaliserende wereld met veel digitale onzekerheid, ze zijn gedesoriënteerd door slecht beleid en politiek gekibbel, en ze missen moreel en intellectueel leiderschap.

Kortom, de uitdagingen voor beter bestuur zijn groot in ons land. Het gaat om de duurzaamheid van ons belangrijkste maatschappelijke bindmiddel, de sociale zekerheid, en ook om een totale restauratie van de notie van politieke verantwoordelijkheid. Handen aan de ploeg !

 

Op 21 december gepubliceerd in De TIJD en in de NYLetter van Itinera Institute

Janneke- en Mieke-journalistiek. Back to basics!

Twitter en facebook riepen vooral een inhoudelijke onzinmarkt in het leven, terwijl journalistiek verdacht werd gemaakt als “fake news”. Gaan gevestigde media in die bedenkelijke ontwikkeling geheel vrijuit, of geloven ze te gemakkelijk dat ze  goed bezig zijn?

            Er komt een beetje deining uit eigen kring, toch. In De Morgen (7 dec.) keek hoofdredacteur Bart Eeckhout  in eigen boezem, en meteen kapittelde hij de politieke journalistiek : journalisten spelen te graag mee als actor in het politiek bedrijf, is zijn stelling. Niet ten onrechte, denk ik, maar het is wel héle forse mediakritiek uit eigen rang.

De fascinatie van politieke journalistiek voor het kleine gebeuren in de centra van de macht is merkwaardig. Elk zuchtje of kreuntje, elke blik of wenkbrauw wordt geanalyseerd.  Een geliefkoosde journalistieke dooddoener te parafraserend, kan men de vraag opwerpen of journalisten niet meer belangstelling hebben voor “de poppetjes en de postjes” dan voor de zaken die er echt toe doen. Zo wordt, bij wijze van voorbeeld, over de onnozelheid van het last minute-gesprek van Magnette met De Wever bericht met de dramatiek van een staatsbezoek. Er wordt gespind en gespeculeerd over hoe Janneke zich met Mieke verhoudt binnen de ene partij, en of Jefke nog met Anneke door dezelfde deur kan in de andere.

Laat journalistiek zich niet feestelijk bij de neus nemen door het leger van woordvoerders dat met gemeenschapsgeld spint en insinueert en het publieke debat doodt?

In Knack (20 nov.) ging Geert Buelens ook nog eens uitgebreid in op de rol van de vierde macht, terugkijkend op zijn eigen zgn. kerstessay in De Standaard van december 2009. Hij tekent een gemengd beeld en ziet vaak goede journalistiek, en toch ook veel “politique politicienne, (…) twijfelachtige opiniepeilingen en (…) oeverloos gespeculeer”.Hoewel hij, zoals in 2009, ook wel blijft aanvoeren dat journalisten de hand best ook in eigen boezem steken, reageert hij nogal wantrouwig naar één private mediagroep… puur op basis van speculatie. En hij presteert het om te pleiten voor meer subsidiëring en regulering, tja …

Media hebben de zgn. vierde macht-functie, ze horen de kritische waakhond te zijn van de democratie. Zijn ze dat eigenlijk wel genoeg? Leven ze niet te dicht op en met de dames en heren van de Wetstraat en omgeving?

Dient zich geen nieuwe missie aan, om de maatschappelijke lijm te versterken, en de cohesie in een gepolariseerde samenleving te vergroten?

Is er geen vacuüm te vullen in de zgn. publieke sfeer: de voortdurende, bedachtzame en inhoudelijke uitwisseling van argumenten en afwegingen, die een sterke sokkel moeten vormen van een democratie-in-beweging en van een rechtsstaat die rechtsstaat kan blijven?

Dàt is de échte – en niet zo gemakkelijke – roeping van moderne journalistiek. Op 19 augustus wijdde Lionel Barber, tot voor kort de gevierde hoofdredacteur van de Financial Times,er zijn hoofdartikel aan. Barber vertrok van de nieuwe visie op onze economie die in augustus krachtig werd verwoord door de Business Roundtable: niet langer is de maximalisatie van aandeelhouderswaarde hét doel van vennootschappen en bedrijven. Het is nù écht tijd voor een  inclusieve visie, die zorg besteedt aan àlle  “stakeholders” van bedrijfsmatige activiteit: de belangen van klanten, medewerk(st)ers, de samenleving, milieu en klimaat verdienen prominent aandacht. Ook aandeelhouderswaarde telt, maar naast en wellicht na deze andere.

De toekomst  gaat om “profit with a purpose”. De economie heeft een reset nodig, een nieuwe start. Hurst schreef er al over (Aaron Hurst, The Purpose Economy, 2014) en in Vlaanderen brengt Herman Toch dit gedachtengoed krachtig binnen (Happy Profit, 2014 en Positive Sum Game, 2019).

En dat geldt dus ook voor politieke journalistiek: purpose. Het màg echt ergens over gaan. De doelstelling (“purpose”) van goede journalistiek is de waakhond te zijn van de politieke verantwoordelijkheid en verantwoording in een democratische rechtsstaat.

Dan kom je er niet met Janneke-en-Mieke-journalistiek. Dan is een resetnodig van de eigen redactionele waarden. Dan behoeven allereerst de redactionele selectiecriteria een forse update.

Vandaag kan dat niet anders betekenen dan een echte rollenspeler te zijn, maar niet in de theatrale elementen van het publieke leven, maar in de onderliggende funderingen en waarden van de samenleving.

Dan ben je degene die de fundamenten van de rechtsstaat en de verzorgingsstaat uitlegt en toelicht, en er de burgers – alle burgers – toe motiveert.

Dan ben je de bouwer van de canon, dat is moeilijker dan te roepen dat de politiek die niet moet bepalen.

Dan ben je de spontane uitdrager van de waarden en normen, van inburgeringsdiscours en integratiesemantiek.

Dan ben je degene die burgers ook op hùn verantwoordelijkheden wijst, en dat kan je alleen door de eigen verantwoordelijkheid helder te maken en vooral door te tonen in staat te zijn dié alvast manmoedig te nemen.

Back to basics!

 

 

 

 

 

 

Prof dr (em) Leo Neels

8 dec. 2019

 

Een schitterende nota voor een ander land

Paul Magnette heeft een schitterende nota geschreven voor een ander land. Een land met goed bestuur, fors opgebouwde reserves, en bestuurders die projectmatig denken. Het plan-Magnette past bij de grote macro-economische fundamenten van België zoals een hulpbisschop bij een bordeel. De gespreksnota van de informateur is wensdenken, en formuleert doelstellingen die haaks staan op de zieke macro-economische fundamenten. Zijn ambitie is die van een tweedeklasser die de Champions League willen winnen. Kortom, een recept voor verdere achteruitgang.

Ons probleem is niet dat we aan de top staan en moeite doen om er te blijven. Het Belgisch probleem is dat we zowel federaal als met onze regio’s écht achteruit gaan: er is geen énkele internationale index met macro-economische gegevens waarin we boven de middenmaat uitsteken.

Volledige tewerkstelling is een nobel doel, maar energie-efficiëntie en de magische oplossing van de files gaat onze productiviteit niet fenomenaal opkrikken.  We hebben geen performant openbaar vervoer, men lacht met de NMBS en De Lijn, en alleen met performant openbaar vervoer kan je de mobiliteit herstellen. Dé kern van productiviteitswinst is dat eenieder die kan langer actief blijft, en dat er terug meer Belgen de weg uit de niet-activiteit naar de arbeidsmarkt vinden. Onze grootste vijand is de rigiditeit van de arbeidsmarktreglementering, en de houding van vakorganisaties die vertrekken van verworven rechten uit het verleden, en zo het noodzakelijke herstel blokkeren. Dat is ook ten nadele van jongeren, voor wie de instap in de arbeidsmarkt te moeilijk is: er ontbreken daartoe te veel sporten onderaan de loopbaanladder.

De groene economie is een mooi doel, maar we zijn niet werkelijk in staat  afscheid te nemen van kernenergie, we hebben onvoldoende gascentrales en blijven dus aangewezen op import van dure energie van elders. Hoe milieuvriendelijk die is geproduceerd is niet altijd helder, en de energieprijs is in werkelijkheid nu al een vorm van alternatieve inning van belastingen om de verliezen van verkeerd milieubeleid uit het verleden te betalen.

Hogere pensioenbijdragen, en kortere arbeidsduur zijn, in het licht van de tekorten in de sociale zekerheid, vrome wensen waarvoor er geen middelen zijn. Destijds was de bijspijkering van de tekorten uit sociale bijdragen door gewone fiscale inkomsten al afhankelijk gemaakt van voorwaarden om toch enigszins redelijk te blijven en tot sanering te komen. De opheffing van die voorwaarden slaat ons terug naar de periode van “alles kan, doe maar op!”.

Goede migratie kan een stukje onze activeringsgraad verhogen, maar dat vergt een uitgewerkt plan van selectieve immigratie, en – eindelijk – een degelijk plan om ongewenste immigratie te blokkeren, naast – ook eindelijk – een gedegen humanitair plan om vluchtelingen die het verdienen correct te verwelkomen en snel naar de arbeidsmarkt te leiden. Daar is maar weinig van te vinden, net zoals de uittredende regering er niet echt werk van maakte.

Justitie en veiligheid moeten meer geld hebben. Welk geld? En is geld daar altijd het probleem, of ook achterhaalde organisatie, manke uitrusting, slechts wetgeving en werkwijzen uit vorige eeuwen?

En een meer efficiënte staat. Dat zal wel. Men moet beleefd blijven, maar past hier niet de vraag: is dat dan beleid zoals in Wallonië? Symboolbeleid zoals de afschaffing van de Senaat, of cosmetisch werk aan de staatshervorming gaat de zaken echt niet oplossen. Er is een totale “big bang” nodig, een ontwaken van de politieke wereld in het jaar 2019, nà het electoraal débàcle van mei.

Wat écht nodig is, is de formulering van heldere beleidsdoelen op grond van een écht inhoudelijk debat, de opstelling van projecten met zichtbare en meetbare doelen, de sanering van de fundering van onze macro-economie, een forse reductie van de rol van de overheid en een grote kosten-efficiëntie. Andere landen, die ook een zware verzorgingsstaat te financieren hebben, deden het ons voor: Zwitserland, Denemarken, Zweden, Nederland…

Het kan zonder ingrepen in uitkeringen, maar met forse en professionele ingrepen in de achterhaalde administratieve processen. Dat vergt vooral politieke moed, eerlijkheid om aan de burger de inzet goed uit te leggen, en een eerlijke uitvoering. Dé olifant is de kamer is altijd de slechte particratie, die verkozenen altijd doet focussen op hun herverkiezing, die dure kabinetten verzint om de normale werking van de administraties te belemmeren, en die de aandacht blijft richten op kleine particuliere belangen en het algemeen belang verwaarloost.

Er is nu al veel nagedacht in het Elysette, de Wetstraat en het Martelarenplein. Maar zou men in de hoofdkwartieren van de partijen ook al in eigen boezem gekeken hebben, om het politieke vak heruit te vinden en te resetten, door de methoden van de politiek van de vorige eeuw achter zich te laten en fris en doelgericht  te leren  optreden voor de goede zaak, dat is de toekomst van onze kinderen en kleinkinderen?

 

 

Vandaag ook gepubliceerd in DE STANDAARD

 

Het journalistiek schietkraam

Gerechtsjournalistiek heeft alles te winnen bij een zekere moderatie in de toon en voorstelling. Ze behandelt vaak toch delicate zaken, met een grote inzet voor procespartijen, die in de openbare behandeling van hun rechtszaak al heel veel moeten inzetten en opgeven.

Het zou een motief moeten zijn voor een serene behandeling en analyse, met een poging om beter inzicht te doen ontstaan in de moeilijkheidsgraad van een rechterlijke behandeling en beoordeling, en elementen aan te reiken die het publiek wapenen om dergelijke zaken beter te begrijpen.

De indruk bestaat dat hier ruimte is voor verbetering. Zo passen enkele vraagtekens bij de theatrale wijze waarop in Vlaamse media de strafzaak tegen dr Bo Coolsaet en de rechterlijke uitspraak in eerste aanleg wordt behandeld.

De BV-uroloog werd zopas veroordeeld tot een forse gevangenisstraf wegens verkrachting van een patiënte bij gelegenheid van een medische behandeling, zo’n 15 jaar geleden.

De wereld is gevoeliger geworden dan voorheen voor slachtoffers van sexueel ongepast gedrag, en sexueel geweld, voornamelijk na de zgn. “Me too”-beweging. Een goede zaak.  De slinger kan ook doorslaan, en dat effect zindert misschien wel na in de journalistieke gretigheid waarmee men een dergelijke zaak behandelt. Kan men daar ook eens bij stilstaan?

De zaak heeft toch enige complexiteit. Het Openbaar Ministerie had geen veroordeling gevorderd wegens onvoldoende bewijs, toch verklaarde  de Correctionele rechtbank dr. Coolsaet schuldig – wat haar autonomie is – en  sprak ze een scherp verwoorde en keiharde veroordeling uit.

Dàt is een interessante kwestie, waarover we – een enkele uitzondering daargelaten – dan weer heel weinig horen of lezen. Het Openbaar Ministerie en de zittende magistraten keken totaal anders naar dezelfde zaak, en beoordelden de zaak verschillend. Dat is legitiem, ook dat is rechtspraak: afweging, tegenspraak, intieme overtuiging op grond van het bewijs dat er is. Er zijn dus veel aspecten aan de zaak die rustige verheldering en serene toelichting vergen. Die zijn belangrijker dan de emotie of de sensatie van een veroordeelde BV. Zijn we die belangrijke gerechtsjournalistieke vaardigheden helemaal aan het verliezen?

Rechtspraak is een publieke aangelegenheid van zeer groot maatschappelijk belang, omdat fe functionering van de rechterlijke macht in een rechtsstaat essentieel is. Journalistieke aandacht daarvoor is dus niet alleen geoorloofd maar gewettigd en noodzakelijk.

De kern ervan is dat goede gerechtsjournalistiek zijn kritisch oog houdt op rechtspraak en hoe hoven en rechtbanken het ervan af brengen in rechtszaken die de aandacht trekken. De journalistieke kadering en toelichting moet het publiek in staat stellen om beter te kunnen volgen wat er aan de hand is, en haar kritisch oog vooral doen rusten op de wijze waarop recht wordt gedaan aan de rechten van de diverse betrokken partijen. Het is niet de bedoeling om een nevenproces te voeren in de media, noch om antipathie tegen of sympathie op te wekken voor een procespartij of haar raadsman.

“Media can make and unmake reputations”.  Ze kunnen onbeschroomd personen ophemelen en over het paard tillen,  ze kunnen ze ook laten vallen als een baksteen en natrappen. Zeker in gerechtsjournalistiek moeten de media niet het alternatieve forum van de gerechtelijke beoordeling willen zijn, noch de rechterlijke behandeling willen imiteren, noch daar een schep bovenop willen doen.

Steeds loopt na een rechterlijke uitspraak een termijn van een maand waarbinnen hoger beroep kan worden aangetekend tegen een veroordeling. Zo lang de veroordeling niet definitief is geworden, blijft de betrokkene genieten van het vermoeden van onschuld. Hij beschikt over al zijn rechten van verdediging als beschuldigde om zich voor het Hof van Beroep te verdedigen als onschuldig man. Hij moet dan ook zo worden behandeld.

Dat vergt sereniteit zodat de dames en heren Raadsheren in het Hof van Beroep professioneel en weloverwogen kunnen oordelen. Dat is hùn vak, niet dat van redacties.

Emotie en ratio in het Geneesmiddelendebat…

 

Belgische autoriteiten gaan behoorlijk om met beslissingen over terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen. Dat vergt dat keuzen gemaakt worden tussen een groot aanbod,  dat men kritisch kijkt naar de therapeutische meerwaarde en de gesuggereerde prijs, en dat tegen de achtergrond van een ziekteverzekeringsbudget dat al ruim sneller stijgt dan het BNP. Toch verkrijgt een ruime helft van nieuwe geneesmiddelen of nieuwe indicaties   terugbetaling; en de prijs van die terugbetaling ligt tot 50% onder de Amerikaanse prijs.

Nochtans resten er steeds  onbeantwoorde medische noden, en rijzen er altijd vragen over de innovaties die hier niet terugbetaald worden: het zal maar voor jouw kind zijn, inderdaad, volgens de geijkte uitdrukking zouden ouders een moord plegen voor het leven van hun kind.

Het geval van de 10 maanden oude baby Pia is schrijnend: het geneesmiddel dat haar zou kunnen redden is niet geregistreerd in Europa, en kan dus niet terugbetaald worden in België. Het is enkel in de USA op de markt, en het kost er ong. 2.099.244 US$, of 1.900.000,=€. Een beroep op crowdfunding werkt, en de familie lijkt geholpen. Dat alles gebeurt tegen een lawine van opinies tegen onze onbekwame overheden en tegen de woekerpraktijken van de farmaceutische sector.

Tot prof. L. Servais, die verbonden is aan de universiteiten van Oxford en Luik, en bij de klinische studies voor Zogensmaâvan Novartis, op www.lalibre.bedoet opmerken dat de werkzaamheid van het geneesmiddel enkel is aangetoond voor baby’s die jonger zijn dan 2 maanden, en bij wie nog geen symptomen van de aandoening tot expressie kwamen. Bij oudere baby’s zijn nog geen klinische studies uitgevoerd, en zijn de resultaten naar verwachting niet beter dan deze van een behandeling met Spinrazaâ, dat in België wel terugbetaalbaar is, en enkel de evolutie van de aandoening afremt en de symptomen verzacht. Voor Pia komt het onbereikbaar geachte geneesmiddel in elk geval te laat.

ANTI-KAPITAAL OF PRO-INNOVATIE

Het geneesmiddelendebat wordt bij elke gelegenheid misbruikt voor een tirade tegen de farmaceutische sector. Men vergeet dat deze ongeveer alle grote innovaties naar voor heeft gebracht:  private bedrijven zeer klaarblijkelijk zeer performant in de ontwikkeling van geneesmiddelen, wat een kennis- én kapitaalsintensieve zaak is.

 

Ze excelleren in de combinatie van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek, onder het allerstrengste toezicht van FDA en EMA, met de inzet van vrijwel onbeperkte financiële middelen om dat onderzoek te financieren. Ja, ze bouwen voort op fundamenteel onderzoek dat in academische middens wordt gedaan; maar ze zijn ook weer de grootste private financiers van zulk onderzoek door onze universiteiten via leerstoelen en dergelijke, omdat er altijd te weinig overheidsgeld is voor de topresearch die onze academici in België in de biomedische sector doen.

 

De kennis die ze genereren is, net zoals die van universiteiten, beschermd door octrooien die de kennis publiek beschikbaar maken voor iedereen, en de exploitatie ervan tijdelijk reserveren voor de octrooihouder. Bij acadmeische research is vandaag de academische zijde altijd mee de IP-begunstigde. Deze bescherming van intellectuele eigendom ligt mee aan de basis van het innovatie-succes van onze academische onderzoekers en van de farmaceutische bedrijven.

 

Vaak ontstaan uit de universiteiten zgn. start-up-bedrijven die van het puur fundamenteel onderzoek evolueren naar pre-klinisch onderzoek. Zelden groeien zulke start-ups door tot volwaardige bedrijven, er is een lange rij van sukkelpaden, denk aan Innogenetics, Thrombogenics of Tigenix, Ablynx en andere: de ontwikkeling van een eigen geneesmiddel blijkt vaak niet haalbaar. Misschien is Galapagos bezig de uitzondering te worden die de regel bevestigd: met alle respect, dat blijft nog te bezien, al zijn er vele indicatoren die nu in die richting wijzen.

 

Grotere farmaceutische bedrijven kopen dan de start-up-bedrijven op. Die hebben niet genoeg middelen, en vaak ook niet de kennis, om de klinische studies te financieren, en farmabedrijven kennen het ontwikkelingstraject voor geneesmiddelen, het is hun sterkte. De start-ups, en ook de universiteiten die eraan meewerkten, worden daar in de regel uitstekend voor betaald. Gelet op de zwakte van de zgn. “pijplijn” van farmabedrijven, worden soms zeer hoge bedragen geboden voor zulke overname, en wellicht ook vaak te hoge.

 

VRIJE EN GEREGULEERDE PRIJZEN

In de USA is de prijszetting voor geneesmiddelen totaal vrij, men rekent er ook voor gezondheidszorg op de vrije markt, doch dat systeem kraakt flink. Met Obamacare kwam er een min of meer ordentelijke ziekteverzekering voor miljoenen amerikanen die voordien niets hadden, en langzaam maar zeker komt er ook kritiek op wangedrag van de farmaceutische sector.

 

Toen veel geneesmiddelen nog massageneesmiddelen waren, werd er veel, en soms te veel, ingezet op de beïnvloeding  van artsen om het “juiste” geneesmiddel voldoende voor te schrijven. Vandaag zijn die massageneesmiddelen fors in prijs gedaald en zijn de  merkgeneesmiddelen voor chronische aandoeningen grotendeels vervangen door generische alternatieven. De marketing is fors gereduceerd, zowel door codes van de sector, als door overheidsingrijpen, als door gerechtelijke interventies die, in de USA, hoge boetes oplegden aan de farmaceutische bedrijven. Terecht: het gaat altijd om gezondheid en levenskwaliteit, en bedrijven die daarin actief zijn horen zich correct te gedragen.

 

KLEINE PATIËNTENGROEPEN

Tegelijk ontstond de gepersonaliseerde geneeskunde. Steeds beter kent men het menselijk DNA, en kan men werken met manipulatie van cellen en genen, ook met geneesmiddelen die gekweekt worden op basis van lichaamseigen materiaal. Dat laat ook toe om op voorhand te weten welke patiënten gunstig zullen reageren op een geneesmiddel. Daarmee verdwijnt de oude “blockbuster”-industrie: het geneesmiddel is geschikt voor een kleine groep van patiënten, en van die groep weet men praktisch op voorhand dat het zal werken.

 

Dat is een formidabele vooruitgang. Overheden erkennen dat: ze ontwikkelden, in de USA en in Europa, schema’s voor versnelde erkenning van geneesmiddelen, en voorkeurschema’s voor ontwikkeling van zgn. weesgeneesmiddelen, dat zijn geneesmiddelen voor aandoeningen die slechts bij een klein deel van de bevolking voorkomen, nl niet meer dan 5 op 10.000 personen in de EU.

Maar die ontwikkeling heeft ook  een beperking. Hoe kan men, met een geneesmiddel voor een kleine groep van patiënten, de investeringskost terugverdienen? Eigenlijk kan dat nauwelijks of niet. En daar zit de kern van een moeilijk oplosbaar vraagstuk. Dat men het toch probeert rust op het idee dat een farmaceutische bedrijf altijd wel een brede portfolio zal hebben van geneesmiddelen voor een breder publiek dat aan chronische aandoeningen lijdt en langdurig gebruiker blijft. Talloze fusies en overnames hebben aangetoond dat dat eigenlijk niet het geval is: meestal was men op zoek naar een pijplijn van potentiële ontwikkelingen, teneinde de duurzaamheid van de onderneming te kunnen garanderen. Ook dat model loopt langzaam maar zeker op zijn laatste benen. Er zijn niet zo veel grote fusies meer denkbaar, er zijn niet heel veel goed gevulde pijplijnen meer, en de overname van start-ups lijdt meestal maar tot één innovatieve therapeutische innovatie, met grote onzekerheid.

 

OVERHEDEN EN PRIJS

Onze overheden hebben kritisch leren omgaan met de prijzen van geneesmiddelen. In een eerste fase werd gekeken naar de kost van de ontwikkeling van het geneesmiddel, maar die bedragen zijn moeilijk te objectiveren en niet te berekenen.  Ze flucueerden van ongeveer 500 miljoen US$ naar 2 of 3 miljard US$. Wat meespeelt is dat bedrijven ook de kost moeten recupereren van onderzoekspistes die niet tot een geneesmiddel leiden, en die dus opnemen in hun berekeningen.

 

Vervolgens werd gekeken naar de waarde van het geneesmiddel. Men werkte een standaard uit voor een “gewonnen kwaliteitsvol levensjaar” (“QALY”), en liet ongeveer 40.000€ toe per jaar. Dat was goed in de periode van incrementele vooruitgang, wanneer een nieuw geneesmiddel, bij wijze van voorbeeld, 6 maanden “QALY” toevoegt. Dan zou de waarde 20.000€ zijn.

 

Men zou ook kunnen kijken naar de uitgespaarde kost van een patiënt die levenslang complexe behandelingen moet ondergaan, en die men nu vroeg kan genezen. Dat zou naast de vergoeding voor het gewonnen levensjaar, kunnen gekeken worden naar het geheel van uitgespaarde uitgaven. Daar zijn we nauwelijks nog aan toe. Het is niet altijd makkelijk dat te berekenen, veel van die uitgaven die men niet meer heeft  zitten in andere budgetten dan het geneesmiddelenbudget (artsenhonoraria, hospitaalopname, werkloosheid en invaliditeit etc.), en ieder schermt zijn budget af…

 

Met de huidige gepersonaliseerde geneeskunde, en cel- en gentherapie, worden evenwel bij de op voorhand geselecteerde patiënten forse resultaten bereikt, tot genezing toe. Dan kan je tien of twintig kwaliteitsvolle jaren winnen, en zou 800.000,=€ de aanvaardbare prijs zijn voor de behandeling, ook als die uit één infuus of injectie bestaat. Of, wanneer men een baby van 10 maanden zou kunnen genezen, en 70 kwaliteitsvolle levensjaren wint, zou dan 2,8 miljoen € de juiste prijs zijn?

 

 

ONZEKERHEID

Hier spelen weer twee andere indicatoren. De eerste is de onzekerheid over de LT-effecten, die kennen we niet allemaal bij behandeling. Integendeel, ook autoriteiten willen nu dat geneesmiddelen versneld beschikbaar zijn, zeker die voor aandoeningen waarvoor er nog geen zijn, en nog meer voor weesziekten. Dan heb je geen LT-perspectief. De kernvraag is dan: hoe beheers je die onzekerheid? Dat zou kunnen door de evolutie in de werkelijkheid te volgen (“real life data”) en te blijven rekenen en herrekenen. De volle prijs kan dan verdiend worden bij gestabiliseerd goed resultaat, er moet terugbetaald worden wanneer het goede resultaat zou ophouden of verminderen. Die technieken passen overheden al toe.

 

Een andere indicator is de totale budgetimpact. De middelen van de overheid zijn altijd beperkt. Zelfs als je spreekt van een geneesmiddelenbudget van 4,6 miA € (waarvan 1 miA naar de distributie gaat), zijn de middelen altijd te beperkt voor de behoeften. De totale budgetimpact (prijs vermenigvuldigd met het aantal patiënten) speelt dan een matigende rol.

 

OVERLEG EN CONTRACTEN

Onze overheden bekijken de geneesmiddelenprijs wel bijzonder kritisch. Standaard gebeurt dat in het kader van de multilaterale commissie voor Tegemoetkoming aan Geneesmiddelen. Daar beraadslagen artsen en academici, ziekenfondsen en ambtenaren over prij sen terugbetaling, op basis van een voorstel van prijs van het farmaceutisch bedrijf, en na onafhankelijke analyse van de waarde van het geneesmiddel in het therapeutisch aanbod. Het zijn complexe en moeilijke debatten, waarin maar weinigen zich écht engageren. De kernvraag blijft hoe men best omgaat met de onzekerheid van het nieuwe middel, dat uit het wat artificiële parcours van de klinische studies komt.

 

Toen te veel innovaties dreigden afgewezen te worden, ontwikkelde het Riziv met zijn stakeholders consensueel een contractuele vorm van terugbetaling. Dat zijn de vaak negatief gepercipieerde “niet-transparante” contracten. Een deel van de informatie in die contracten is niet-transparant, omdat het om zakengeheimen gaat; maar men verkiest dat nadeel om patiënten toegang tot het geneesmiddel te kunnen verschaffen. Kenners weten dat deze contracten – in het jargon art. 81 en 81 bis – de reddingsboei zijn geweest voor onze ziekteverzekering om grote en goede innovaties terug te kunnen betalen.

 

Met succes: ongeveer de helft van de internationaal beschikbare innovaties zijn in België terugbetaalbaar, en de prijzen zijn fors lager dan de Amerikaanse die “vrije markt”-prijzen zijn. Vermits onze ziekteverzekering met publieke middelen is gefinancierd, is dat verantwoord.

 

HET GEDRAG VAN DE FARMASECTOR

Steeds is men ook kritisch naar wangedrag van farmaceutische bedrijven, en we zien dat ze in de USA, waar ze traditioneel gigantische beleidssteun kregen, ook die steun aan het verliezen zijn. Hoewel vrije prijsvorming in de USA een heilige koe is, wordt er nu ook gesproken van prijscontrole, al blijft dat een on-amerikaans begrip. Zo goed als alle grote farmabedrijven hebben reusachtige bedragen betaald aan “fraud and corruption settlements”,in de nadagen van hun groot marketingmodel voor blockbusters. Op dit ogenblik speelt de furieuze en ook dure reactie tegen het promotiemisbruik van opoïden en fentanyl-achtige produkten, met vergelijkbare uitkomsten.

 

Winstmarges van 12 tot 14% zijn hoog, zelfs voor een sector die hoge R&D-risico’s neemt. Ook in de USA, waar men vaak de prijs van een geneesmiddel kan verhogen – wat bij ons onbestaande is – komt daar nu kritiek op. En die kritiek is fors toegenomen toen recent werd vastgesteld dat de bedragen die farmabedrijven besteedden aan de inkoop van eigen aandelen hoger waren dan hun investeringen in R&D.

 

Kortom, overheden moeten kritisch omgaan met de terugbetaling van geneesmiddelen en met de voorgestelde prijzen. Farmaceutische bedrijven hebben een enorme verdienste in de ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen die onbeantwoorde medische nood kunnen lenigen. Maar ze moeten zich, zoals alle bedrijven, correct gedragen.

 

Misschien is dus een prijs van 1,9 mio€ voor een middel voor de tien twee maanden oude baby’s die in België kunnen geboren worden met de aandoening SMA wel verantwoord, ook al is uitgesloten dat de USA-prijs kritiekloos in België wordt overgenomen. SMA is wel unaniem hoog op de prioriteitenlijst gezet.

 

Overheden, academici, behandelend artsen, patiënten en farmaceutische bedrijven moeten verder samenwerken om de juiste geneesmiddelen op de juiste manier en aan de juiste prijs bij de patiënten te brengen. En dat in een omgeving waarin het budget van de ziekteverzekering eigenlijk te snel stijgt.

 

Maar voor Pia komt het geneesmiddel in elk geval te laat. Zo kan noodlot toeslaan, en kunnen oplossingen die men graag had willen verwezenlijken en waarvoor zo veel goodwill werd gemobiliseerd, in werkelijkheid wensdromen geweest zijn. Het leven kan unfair zijn. Dat zal, vandaag en morgen, zo blijven. Want voor elke ouders wiens kind ziek is, zal de ontwikkeling te traag gaan. Dat ontwikkelingen gewoon doorgaan moet ieder een hart onder de riem steken. Maar het vergt dat men het debat kan blijven voeren over alle elementen, en met het oog op een oplossing die steekhoudend is.

 

De media-commotie in individuele gevallen vestigt telkens weer de aandacht op een schrijnend geval. Verontwaardiging gaat voor op de feiten, nu – niet voor het eerst – is gebleken dat de aandoening van deze baby te ver gevorderd is voor dit kind. “Collateral damage” van overijverige mediatisering?